難病ALSの娘の言葉に背中を押され…　「音楽」で多くの人を人生を応援する母親　「娘のことを思いながら頑張れる」 | 特集 | ニュース

難病ALSの娘の言葉に背中を押され…　「音楽」で多くの人を人生を応援する母親　「娘のことを思いながら頑張れる」 2022年01月04日

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■障害者とその家族を支えるミニコンサート

奈良県に多くの人の人生を、音楽で応援する女性がいます。
後押しするのは難病の娘の言葉です。

２０２１年９月、奈良市で障害がある人や、その家族が無料で参加できる小さなコンサートが開かれました。
自宅から出られない人はオンラインで楽しみます。

【石原さん】
「ゆったりとして聞いてくださいよ、こっちも緊張しますから」

コンサートに演奏者として招かれたのは、石原左知子さん（５９）。
以前、中学校で音楽の教師をしていました。

【障害がある子を育てる母】
「すごく良かったです。知っている曲ばっかりで楽しませてもらいました。子どもも機嫌よく聞いていました」

【石原さん】
「にこやかな顔で聞いてくださっていたのがすごく嬉しくて、最後の最後までアンコールも頂けまして、楽しんで頂けたんかなって思って、喜んでおります」

石原さんは、２人の子どもを育てたシングルマザーで、今は学童保育の指導員や小学校の支援員として働いています。

■演奏者の母…26歳の娘は難病ＡＬＳを患う

石原さんが休みの日に向かう病院。
娘の理江子さん（２６）が入院しています。

【石原さんが病院でオンライン面会する様子】
「りえちゃん来たよ。どうだ顔色いいかな、いいな」

理江子さんは、難病のＡＬＳ・筋萎縮性側索硬化症を、保育園の職員として働いていた７年前に発症しました。

筋肉がだんだんと痩せて、力がなくなる進行性の難病です。

最初は言葉がうまく話せなくなり、やがて体も支えられなくなりました。
そして、自力での呼吸もできなくなっていきました。

【石原さん】
「なんでうちの子ってことしかない…理江子はどうなるんだろうっていう心配ばかりで、不安とつらさと、かわいそうやなって気持ちでいっぱいでしたね」

理江子さんの体は、足の先しか動かせなくなりました。

視線で文字を入力する機械を使って会話をしていましたが、発症から３年が経った頃、それもできなくなりました。

理江子さんは、反応はできませんが、石原さんは優しく話しかけます。

面会は、コロナの対応でオンラインの１０分間しかできません

【石原さん】
「リコーダー演奏しきてん。みんなの前で演奏してんで。すごくない？結構みんな聞いてくれはってよかったんよ。りえちゃん元気になったら（一緒に）演奏したいねんけどな…、りえちゃんフルート吹いてたもんな」

石原さんは１年以上、理江子さんに触れてあげることができていません。

【石原さん】
「時間きちゃったよ、りえちゃん、すぐやな…１０分間って。またいろんなこと話しにくるわな…。またね、りえちゃん、待っててな、また来るよ、じゃあね」

【石原さん】
「ＷＥＢ面会だけでも来て、会えるだけでもありがたいかなって感じです」

ーーＱ：音楽会の報告を理江子さんはどういう風に聞いてたと思う？
「『お母さんやったん？』って感じ。『リコーダーしたん、見に行きたかったな』って言ってくれてると思います」

石原さんは地元のブラスバンド「ママさんブラスｎａｒａ」の団長です。

■ブラスバンドの団長を続ける理由

理江子さんは、石原さんが音楽をする姿が大好きでした。

【石原さん】
「発表会・演奏会ごとに来てくれて、ますます好きになって、自分も演奏したいという夢を持っていました。フルートを習い始めて、中学生の時ですけど、ずっと好きですね」

石原さんは理江子さんの病気が判明した時に、ブラスバンドをやめようとしました。

【石原さん】
「練習に行くんやったら病院に行ってあげたいと思って、『お母さん次演奏会あるけど、やめようかな？休もうかな？と思ってんねん』って言ったら、『ダメダメ、ダメダメ』って、こっちが分かるぐらいダメダメって言ってくれて、『続けてもいいの？』って言ったら、『うん、うん』って言ってくれたから今も続けています。今も信じて」